Familia de niña de Las Compañías que sufre dolorosa enfermedad a la piel pide ayuda

Una historia llena de obstáculos es la que ha vivido Mayte Contreras, una niña de ocho años de edad. Si bien su llegada al mundo fue motivo de la más grande alegría para su madre, Marjorie Clarck, pues se trató de su primera hija, desde un principio comenzó a evidenciar algunas características en su piel, específicamente algunos “granitos” muy evidentes.

Se trata de una compleja enfermedad, conocida como epidermólisis bullosa, a la que se suman otras molestias que le han hecho incómoda y dolorosa la vida a esta menor, que pese a todos los contratiempos ha hecho frente a esta situación con optimismo y movida esencialmente por el cariño y la preocupación de su madre.

“Estoy en Tercero Básico, y estudio en el colegio Versalles de Las Compañías. Me llevo muy bien con mis compañeros”, nos asegura en forma escueta pero esbozando una sonrisa.

Su madre relató su historia. “Cuando nació, Mayte tenía heridas en la mano y en la frente. Llamaron a un dermatólogo de Coquimbo, que la dejó hospitalizada en ese momento. Afortunadamente, nos logramos contactar con la Fundación Debra, que trabaja con los niños con piel de cristal, y que la han tratado durante sus ocho años de vida”, subrayó

La preocupación de la madre pasa porque desde junio del año pasado, las heridas y las lesiones se han ido recrudeciendo. Reconoce que el apoyo que  le han otorgado desde la fundación ha sido en materia médica, en centros de mayor especialización en la capital, lo que en la región no existe para tratar una enfermedad como la de Mayte.

“Cada vez que vamos al hospital, por ejemplo, no saben qué hacer.  Andamos rebotando en todas partes, porque nadie conoce la enfermedad. Vamos a urgencia y luego nos derivan al hospital.  Se trata de una epidermolitis bullosa simple, sumado a  una distrofia muscular y laringitis crónica, por lo que todo se complica demasiado”.

Un gran problema es que le hacen heridas y ampollas, incluso en los pies. “También se le hacen durezas. Además, cuenta con defensas muy bajas, por lo que cualquier resfriado puede ser muy difícil para ella, por lo que su voz se pone más ronca y además se cansa mucho más rápido”, argumentó.

El tema de costos no ha sido nada de fácil para Mayte y su familia, porque hay medicinas y lociones que no son fácilmente costeables para esta familia, sumado a los constantes viajes hasta la capital que deben realizar.

“Ella debe usar muchas cremas. Una es para los pies, otra es para las manos, también para su cara. A eso debes sumarle las agujas, las gasas, las vendas especiales y otros importantes requerimientos. Ese tratamiento tiene un costo de $758. 814 pesos en total, pero no nos alcanza para costearla, porque no la cubre el Plan Auge y el hospital sólo nos da la clorfenamina con el paracetamol, que muchas veces es mejor ir a comprarlo a la farmacia, porque se ahorra tiempo e incomodidades, sobre todo para ella”.

8 años tiene Mayte Contreras

Marjorie sostiene que solo pueden sostener los gastos por medio del respaldo que le entrega la red familiar. “Sin embargo, las vitaminas, las leches especiales y otros productos que ella necesita no se los puedo comprar. Muchas veces hemos pensando en hacer algunas actividades para recolectar recursos, pero si ella no está bien, o tiene alguna crisis, debemos estar con ella, acompañarla en casa. Es difícil hacer planes, por lo complicado de su situación de salud”, subrayó la madre.

Adaptarse a las circunstancias

La madre de Mayte sostiene que los compañeros de colegio no le han hecho el vacío. Por el contrario, han compartido con ella y buscan incorporarla en sus actividades. Sin embargo, cree que son los adultos los que tienden a discriminar. “En los recreos tratan de no jugar con ella, porque temen que puedan hacerle algún daño.  Los adultos son los que miran en forma extraña o se alejan de ella. En las micros se cambian de asiento y yo tuve que aprender a manejar por obligación, porque ella no se quiere subir a la locomoción colectiva”, subrayó.

Asegura que se ha acercado a algunas autoridades, pero sin lograr la respuesta deseada. “Cuando fui a Compin para tratar de lograr alguna pensión, fue rechazado. Cuando traté de postular a una pensión de gracia, tampoco funcionó. El único que logró respaldarme fue Zenón Araya, gestor social del Municipio de La Serena, que logró gestionar $150 mil pero que son sólo una vez al año. Le he envié cartas a la expresidenta Michelle Bachelet y al presidente Sebastián Piñera, pero no he tenido las respuestas que necesitamos, porque Mayte necesita estar en condiciones especiales, incluso en la casa, para curar sus heridas en forma estéril. La curaciones se las hago yo”, comentó.

“Mayte ha recibido todo el apoyo de sus compañeros de colegio. En realidad, son los adultos los más discriminadores, en todas partes”. Marjorie Clarck, mamá de Mayte

Cabe destacar que la Ley Ricarte Soto consideró la enfermedad, pero no exactamente la que sufre Mayte, que es la más simple. “Hay varias otras consideraciones, porque ella necesita incorporar la hormona del crecimiento, la que debe tomar antes de que llegue a ser adolescente, sino sólo mantendrá 1.40 metros de altura. Ella necesita de un kinesiólogo permanente y ojalá tener la posibilidad de hacer ejercicios, pero su enfermedad lo impide”, acotó.

Por los pronto, madre e hija aguardan que se les apoye para que se concreten gestiones de alto nivel que puedan aminorar el dolor y así otorgar una calidad de vida mucho mejor para la pequeña Mayte. 3801i