Autismo y encierro: la dura batalla para sobrellevar los días de confinamiento

El paso a fase cuatro a fines de octubre en la Región de Coquimbo concedió a los padres y madres de niños con Trastorno Espectro Autista TEA, algo de alivio. Muchos pudieron retomar sus terapias en forma presencial y salir sin las restricciones de la fase dos o la cuarentena.

Sin embargo, el retroceso a Transición y el inminente confinamiento total complica a las familias, debido a los altos niveles de estrés que implica el cambio de rutinas diarias.

Es el caso de Nelson Carvajal, padre de un joven con Trastorno Espectro Autista para quien los cambios comenzaron en 2019 “con el tema de las protestas, en el trayecto hacia su colegio se encontraba con barricadas por lo que el conductor tenía que cambiar de ruta, él se descompensaba por ese motivo”.

La familia Carvajal tuvo que librar desde entonces, y aún más con la pandemia, pequeñas batallas diarias para que su hijo se sintiera cómodo, el uso de la mascarilla para el joven fue un gran problema, puesto que por su hipersensibilidad táctil no soporta utilizarla, “la rutina de mi hijo es salir a comprar colaciones diarias al supermercado o a algún negocio del sector”, relató el padre, comentando que tuvo problemas por el no uso de la mascarilla, “nos ponían problemas para entrar a comprar, costó mucho que entendieran las personas del supermercado o los negocios que no podía usarla. Ahora no tenemos esos problemas”.

El permiso diario, especialmente diseñado para personas con el espectro autista, ayudó a Nelson a seguir con su rutina, “en el caso mío hemos tratado de hacerle la vida lo más normal posible a la estructura que ha tenido durante todos estos años”, explicó el padre, no obstante sabe que cuando se vuelva a la normalidad, van a tener que “comenzar todo de nuevo”.

“Yo creo que la vuelta a la normalidad, va a ser bastante compleja porque va a ser empezar todo de nuevo, armar rutinas nuevas, la vuelta al colegio va a ser bastante especial porque según los protocolos de salud todos tienen que usar mascarillas y evitar el contacto físico y muchos no lo entienden, por lo que va a ser bastante complejo el tema educacional”, indicó Carvajal.

Terapias online o ausencia de estas

Una de las dificultades que han debido sortear las familias de niños o adolescentes con TEA, durante la fase dos,  es la cancelación de las terapias presenciales, además del cambio de rutinas.

Jeanine Rivera, madre de un niño con TEA, presidenta y fundadora de Autismo IV Región y vocera zona norte, sostuvo que la cuarentena afecta a los niños “por sus rutinas”.

“Hay niños que habían retomado sus terapias y ahora nuevamente retroceden porque no las van a poder tomar, los profesionales tampoco van a poder ir a domicilio, es bastante complicado el tema de la cuarentena”, sostuvo Rivera, agregando que si bien están de acuerdo con las medidas sanitarias para disminuir los contagios, “la cuarentena sí les afecta”.

Una de las mayores dificultades son las crisis, que se dan cuando existen estos cambios. “En toda la pandemia lo que más desregulariza son las terapias, porque se han visto afectadas y el tema de las rutinas porque ellos son tan estructurados que sacarlo de la rutina es muy complejo. Hay que empezar a trabajarlo y muchos han tenido que darles nuevamente medicamentos para poder tratar las crisis”.

Jugar y adelantarse

Para poder enfrentar de buena manera el cambio, Viviana Galleguillos, terapeuta ocupacional recomendó “organizar y reestructurar las rutinas en casa y que éstas sean anticipadas”.

Esto por el cambio de contexto, que si bien afecta a todos, “en el caso de los chicos con TEA es un poco más complejo, porque hay ciertas características asociadas a la anticipación de actividades a las rutinas, a la organización que se ven afectadas y que son parte del mismo espectro”.

La profesional sostuvo que incluir juegos, cuentos y apoyos visuales como calendarios para definir los días de cuarentena o las horas del permiso especial resulta recomendable.

Rutinas de colaboración

“Generar rutinas de colaboración  familiar permite aumentar la participación social de los chicos y bajar  sus niveles de ansiedad”, explicó además  Galleguillos, añadiendo que eso les permite tolerar mejor el encierro.  “Incorporarlos en actividades de la vida diaria de acuerdo a su edad, eso los hace partícipe de la rutina familiar”.

Sobre los cambios de rutina la profesional indicó que “la mejor forma de explicarles es a través de los juegos, de los cuentos, de las historias, de las imágenes, de la imitación. Para que ellos comprendan ,explicarles cuando y porque es el encierro  y un elemento concreto para el termino como un calendario”.

Sobre el permiso especial de salida, la terapeuta sostuvo que “es positivo siempre y cuando los papás lo puedan utilizar e incorporar a una rutina de actividades, que el chico sepa que, por ejemplo,  después de almuerzo, van a salir a pasear a la plaza que está cerca, o van a hacer algún circuito a algún espacio cerca de su población y ojalá que este espacio de salida tenga que ver con actividades que les interesen”.

Recomendando  espacios al aire libre “donde pueden experimentar sensaciones  y de ese modo puedan regular conductas asociadas a desordenes sensoriales”.