La lucha por no rendirse ante la discapacidad

Perseverancia, espíritu de superación y coraje. Estos son sólo algunos de los calificativos con los que se puede definir a los pacientes de Teletón y a sus familias. Es que enfrentar la discapacidad no es fácil. Más aún en una sociedad como la nuestra donde persisten las dificultades para integrar las capacidades diferentes en el mundo escolar, laboral y social.
Sin embargo, ellos no decaen dándole un real sentido al slogan de la campaña del 30 de noviembre y el 01 de diciembre: “Ellos no se rinden, nosotros tampoco”.
La frase nos invita a ponernos la mano en el corazón y en el bolsillo, en especial este 2012, dado que el próximo año, al haber elecciones presidenciales, no se realizarán las 27 horas de amor, para evitar politizar la cruzada. La meta de este año son más de 22 mil millones de pesos.
En una conversación franca, pacientes, familias y terapeutas nos cuentan cómo el instituto de rehabilitación infantil entrega el espaldarazo para que la palabra “rendirse” no exista en su vocabulario.
Miguel Ángel Rojas tiene 24 años y es uno de los numerosos pacientes que jamás imaginó que Teletón sería parte de sus vidas.
Él hace un 1 año 4 meses sufrió en el barrio Baquedano del puerto un accidente automovilístico que lo dejó en silla de ruedas. Chocó brutalmente con una palmera mientras conducía bajo los efectos del alcohol.
“Cuando uno llega a Teletón te das cuenta de que hay un mundo detrás que es maravilloso. Acá nos ayudan con kinesiólogo, en la parte psicológica y a desarrollarte tú mismo para ser independiente”, nos cuenta.
Afirma que el giro de vida es radical y que lo más difícil de portar una limitación física es enfrentar las barreras arquitectónicas. “Es un cambio muy brusco y fuerte. Levantarse es complicado, porque si bien en Teletón eres una persona normal, en la calle es diferente, porque los colectivos no te paran, las calles no están adecuadas para moverse en silla de ruedas. Es difícil adaptarse, pero después uno se acostumbra”, dice con convicción.
Subraya que para no rendirse es clave tener voluntad. “El primer motor eres tú mismo. El querer salir adelante, tirar para arriba y querer rehabilitarte. Después viene la familia, los amigos, Teletón y el apoyo de todos. Pero lo principal es que nazca de ti, porque si no quieres hacer nada, nunca lograrás nada”, afirma.
El apoyo de sus cercanos es ejemplar y su historia de amor no se ve en todos lados. Miguel confiesa que tras el trágico episodio “hubo personas que se alejaron”, pero su polola Camila Navarro no dejó de estar a su lado tras el accidente.
“Llevamos 6 años pololeando y esto (accidente) nos unió más, hay más amor y todos nuestros planes siguen. La Teletón ha apoyado mucho a Miguel en la parte emocional, aunque nunca tuvo depresión, pero le ayudó a tener más amigos de su edad que también están en silla de ruedas con los que juega básquetbol y esto le ha hecho súper bien en su recuperación”, nos dice Camila mientras lo acompaña en una de sus terapias.
Esta historia de amor se repite en aquellas madres y padres que enfrentan la discapacidad desde el nacimiento de sus hijos. Ellos llenos de temores llegan a Teletón, pero aquí les abren las puertas a las familias de todas las clases sociales.
A Romina Araya, proveniente del sector Las Compañías de La Serena, le ha tocado duro, pues sus dos hijos están en Teletón. Samuel, de 10 años, y Victoria, de 5. Ambos con problemas motores.
“Acá en la institución recibimos cien por ciento apoyo en todas las áreas. El apoyo personal es grande. Dan la confianza, la seguridad y uno sabe que nuestros hijos están en buenas manos… Nos orientan en lo que ellos tienen, cómo trabajar con ellos en la casa”, explica, agradecida, mientras observa a su hija Victoria mostrando “pequeños grandes avances” en las terapias, dejando por superado el severo diagnóstico que alguna vez le dio un doctor donde le coartó las esperanzas de que su hija no podría ver, escuchar ni caminar.
A su juicio, la clave para no decaer en la ardua tarea de criar, cuidar y alentar a un menor con discapacidad es el apoyo fundamental de la familia, pero también de todos los chilenos.
“A veces uno se agota, es verdad, porque de repente hay pequeños detalles que nos dicen que aún falta avanzar. Por ejemplo, la dificultad de tomar locomoción, son detalles que hacen decaer un poquito, pero la fuerza de la familia para sacar a los niños adelante es lo fundamental para no rendirse”, plantea haciendo un llamado a colaborar en la campaña. “Es necesario que todos se unan y aporten algo. Hay mucha gente que se mantiene ajena a la Teletón, pero cuando uno está dentro de la institución es distinto. Hay muchos niños que necesitan el apoyo”, afirma.

VISIÓN DE LOS TERAPEUTAS
Renán Álvarez, kinesiólogo de Teletón Coquimbo, opina que el espíritu de superación de los pacientes “nos demuestran cuáles serían nuestras directrices de por qué deberíamos apoyar la causa (…) muchas veces como sociedad nos dedicamos poco a ver las capacidades de ellos o generalmente partimos nuestra visión desde la lástima, pero ellos, con su garra y su coraje, nos muestran que no son distintos a nosotros”.
El profesional opina que la frase “ellos no se rinden, nosotros tampoco” también invita a la inclusión e integración social. “Con esta frase, los pacientes nos dicen: ‘Si nosotros tiramos para arriba, ayúdennos a hacerlo. Si yo estoy tratando de tener una vida autónoma, tú también como sociedad haz que esa vida yo la pueda lograr, no pongan más barreras arquitectónicas de las que ya hay, permíteme mi paso’”.
El kinesiólogo confía en la solidaridad y la unión de los chilenos en esta cruzada. “Creo que la Teletón está arraigada en el pueblo y que es un sentimiento nacional. Creo que es una iniciativa que traspasó a don Francisco, porque es algo de todos nosotros y para aquellos que son más incrédulos, yo doy fe de que cada uno de los pesos que entran son bien invertidos”, subraya.
Adriana Fuenzalida, directora regional de la institución y especialista en Salud Pública, destaca que cada niño o joven de la Teletón es un ejemplo por la “fuerza impresionante que tienen para superar su adversidad”.
“Uno lo que ve en cualquier niño, joven o adulto con discapacidad, es la necesidad de superar de alguna manera el encierro en el propio cuerpo y eso requiere un tremendo esfuerzo todos los días para obtener logros o resultados muy pequeñitos que se celebran con una alegría inmensa. A eso nos referimos cuando decimos que ellos no se rinden (…) Ellos están siempre tratando de sacar el máximo de su potencialidad y nosotros somos los ayudantes y no nos podemos rendir si ellos no se rinden”, plantea.
La doctora llama a la sociedad a seguir apoyando esta noble causa, pues argumenta que los recursos permiten brindarle las herramientas para dar esos significativos pasos. “Todo niño con discapacidad tiene una familia con un tesón inmenso para superar esta y otras adversidades, por lo tanto, ahí está la célula básica que la sociedad chilena debe apoyar”, insta