La vida puede cambiar en un instante sin tener control de ello y eso es lo que sucede con las mujeres dedicadas al cuidado de un hijo o familiar con discapacidad, labor de tiempo completo que supone un giro total en la rutina familiar, en los planes y sueños para el futuro.
Sin embargo, hay quienes deciden luchar buscando apoyo en personas que viven situaciones similares, o apostando por un proyecto propio que les permite compatibilizar la obtención de ingresos con el cuidado de su ser querido.
Por ello este jueves se realizó un encuentro en la sede del Instituto Teletón de La Serena, donde se anunció la alianza con el Servicio Nacional de la Mujer y la Equidad de Género (Sernameg) para ofrecer respaldo a las madres, garantizar un canal de comunicación con organismos que entregan recursos económicos para concretar una idea de negocio y en general mejorar su calidad de vida.
Las agrupaciones como pilar
Sandra Araya López, quien forma parte de la directiva de la Agrupación Sin Límites, conformada unas 30 mujeres dedicadas al cuidado de hijos o familiares en la zona, señaló que es muy importante tener acceso a terapias, proyectos y fondos para emprender.
Por su parte, Alejandra Miranda, presidenta de la asociación Yo Cuido en la región que cuenta con 50 socias, señaló que hay tres ejes fundamentales que se debieran trabajar con un cuidador: que pueda generar ingresos; ver por su salud mental debido al cansancio físico y psicológico al que se ven expuestos; y garantizar un tiempo para su recreación o hacer trámites.
“Dar ese tipo de apoyo es visibilizar al cuidador, porque detrás de una persona con discapacidad, también hay una persona que está pendiente las 24 horas del día, los 7 días de la semana”, agregó.
Acompañamiento fundamental
Ivon Guerra, Seremi de la Mujer y Equidad de Género en la región, recordó que existe una variada oferta de programas para que las mujeres puedan realizar otro tipo de actividades, paralelas al cuidado de sus seres queridos.
“(…) Ellas puedan acceder a recursos o capacitaciones que les permitan emprender pero a la vez estar con sus hijos. A través de esta alianza que hemos hecho con Teletón, queremos que sepan que no están solas, que las vamos a apoyar en sus emprendimientos a través de las iniciativas que tenemos para que consigan la autonomía económica que necesitan”, manifestó.
Según cifras aportadas por el Sernameg, el 72% de las mujeres cuidadoras tiene estudios de enseñanza media y superior, y el 62% tiene entre 31 y 50 años.
En la misma línea opinó Adriana Fuenzalida, directora del Instituto Teletón de Coquimbo, quien reiteró el trabajo con enfoque familiar que se realiza desde la organización.
“Hay todo un proceso de trabajo con la familia y con el cuidador. Habitualmente es la madre y debemos acompañarlas en el duelo, porque se enteran de un diagnóstico que de alguna manera rompe con los sueños o planes que tenían”, apuntó.
También se les prepara porque la etapa de cuidados generalmente se prolonga por muchos años, incluso de por vida. Por eso se aborda la situación vulnerabilidad social y económica a la que pueden quedar expuestas al dejar sus actividades laborales de lado.
“Hay poco reconocimiento a esa situación, los subsidios que da el Estado son pequeños y no otorgan las condiciones para subsistir en un hogar, entonces se hace necesario capacitarlas para un empleo a través de instituciones como el Sence, o entregarles recursos a través del Fosis para que impulsen sus pequeños negocios o producciones compatibles con el cuidado de sus familiares”, explicó.
Las historias
Sandra Araya, mamá de Emilia de 12 años
Tras una meningitis, la pequeña Emilia que en ese entonces tenía 1 año y 8 meses sufrió un daño complejo que derivó en parálisis cerebral y una hemiparesia lateral izquierda (disminución de la fuerza motora que afecta un brazo y una pierna del mismo lado del cuerpo).
“Nosotros vivíamos en Rancagua en el año 2009. Por temas de la gravedad de su condición no pudimos ir a Teletón en Santiago y su rehabilitación comenzó de manera particular con una kinesióloga a la que le pagábamos 140 mil pesos mensuales”, cuenta Sandra.
En el 2011 se mudaron a La Serena, ya que la familia materna de la mujer vive en la ciudad.
“Mi hija ahora tiene 12 años y el instituto ha sido un tremendo apoyo para nosotros en términos emocionales, terapéuticos, la gente todavía no cree que es todo es gratuito. Lamentablemente no hay conciencia sobre lo que significa una enfermedad que genera discapacidad y mientras no te pase, no lo conoces o no lo sientes”.
Además recuerda que su hija salió prácticamente vegetal de la clínica, “no movía ni los ojitos y ahora ya camina, está escolarizada en una escuela especial y ha sido muy buena su rehabilitación”.
Sandra tiene junto a su esposo otro hijo, Diego de 7 años, quien llegó sin esperarlo, pero que se convirtió “en la mejor terapia para su hermana. Él viene para acá y la acompaña, todos los conocen. Es la alegría de nuestros días”.
Alejandra Miranda, mamá de Bastián de 11 años
El día del parto, el primer hijo de Alejandra sufrió asfixia neonatal, por lo que debieron hacerle una traqueotomía, una gastrostomía y quedó con parálisis cerebral severa. Por esto es que Bastián es totalmente dependiente de los cuidados de otra persona, en este caso, su madre.
“Ese día cambió para mí lo que era la percepción de la vida en sí, y se abrió un mundo de experiencias distinta. Tengo aparte dos hijos más, que son menores y ellos también viven una vida muy diferente al resto”, acotó.
A su juicio, ser cuidadora significa luchar batallas a diario y dejar de lado muchas cosas, como estudiar.
“Yo pensé que iba a tener un bebé y que mi vida seguía como la de otras muchas mujeres, más que era mi primer hijo. Pero de todo esto he aprendido mucho e igualmente la vida se tiene que disfrutar, porque puede cambiar en cualquier momento y la fuerza interior que uno tiene va más allá de cualquier situación”.
Jimena Muñoz, abuela de Lía de 1 año y 10 meses
Jimena, quien es consejera regional de la Asociación Civil de Discapacidad, conoce de cerca el esfuerzo que realizan las mujeres cuidadoras. Su nieta Lía de 1 año y 10 meses nació con Osteocondromatosis múltiple familiar, una enfermedad genética que genera tumores óseos y cuando estos van creciendo producen molestias, poca movilidad y dolores. Una hija de 18 años también tiene la misma condición.
“Yo lo sigo viviendo, y es cansador. Muchas veces tu marido tiene que trabajar, eres la única persona que estás con tus hijos en el hospital, día y noche estás con ellos y asistes a las terapias, entonces cansa, pero a la vez es gratificante cuando vas saliendo adelante y avanzando”, reconoce.
Asegura que aprendió a vivir como cuidadora y además ha conocido mucha gente con realidades mucho más complicadas (…) Dios no manda pruebas que no podamos soportar. Eso te fortalece y lo vas logrando, no se aprende el primer o segundo día, porque muchas veces da lata, te da rabia, reniegas un poco, pero luego ves que no es tan dramático y puedes salir adelante”.
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