Padre clama por ayuda para enfrentar costoso tratamiento médico de su hijo

El pequeño Martín juagaba fútbol con su hermano mayor en el patio de su casa. Corría tras el balón, con la fuerza que siempre le caracterizó, hasta que un pelotazo lo detuvo. Cayó al suelo, pero nada grave, un moretón más de aquel niño inquieto, travieso y feliz.

Pero algo sucedió por la noche. Estaba decaído, demasiado, por lo que su familia decidió llevarlo al consultorio Juan Pablo Segundo, de Las Compañías. Allí les dijeron que todo estaba bien, que se fueran tranquilos, que tal vez se venía un resfrío o una alergia cotidiana, nada más.

Sin embargo, su madre no quedó conforme con la respuesta. Tuvo una corazonada. Y es que ella conocía a su hijo mejor que nadie y presentía que lo que le estaba pasando era más serio. Esa noche los padres decidieron que le realizarían exámenes de manera particular.

Fue un jueves cuando acudieron a la clínica y ese mismo día por la tarde, los llamaron para decirles que debían llevarlo al Servicio de Urgencia del Hospital de La Serena de inmediato.

La incertidumbre se apoderó de ellos. Cuando llegaron al lugar y apenas se registraron los hicieron ingresar, sin esperar nada. En el selector, donde se chequean los signos vitales de los pacientes, lo mismo. Inmediatamente al box donde un médico les dijo que sólo estaban esperando una camilla porque el niño quedaría hospitalizado.

Les estaban diciendo lo que menos querían escuchar y todavía no recibían la peor noticia de la noche. Unas horas más tarde, en el mismo recinto una enfermera se les acerca y les dice que suban al segundo piso, donde otro doctor les informó que el menor de sus hijos en ese momento estaba siendo trasladado el Hospital Roberto del Río, en Santiago, porque lo más probable era que tuviera una leucemia. El mundo se les vino abajo, en un segundo.

Exámenes, y más exámenes. Había que ratificar o descartar el diagnóstico. Los padres de Martín ya estaban con él, y esperaban una respuesta, ansiosos. Sin embargo, más tarde preferirían nunca haberla escuchado. Pero llegó, como aquel golpe que te dan en el piso, cuando ya te sientes derrotado, y te rematan.

Por un segundo se sintieron aliviados. Pero fue sólo eso, un paréntesis instantáneo de paz en el infierno. El doctor les dijo que Martín no tenía Leucemia, pero de inmediato los hizo volver a la realidad agregando que la situación era mucho más compleja. Si  el primer diagnóstico hubiese sido el correcto, el tratamiento habría comenzado enseguida, pero lo cierto era que el cuadro clínico que presentaba el pequeño era indeterminado. Simplemente no sabían lo que tenía y la única certeza era la gravedad de la enfermedad.

UN MES Y MEDIO DE INCERTIDUMBRE. “Tal vez fueron los peores días que nos tocó vivir como familia, porque lo único que hacíamos era esperar, pero era contradictorio, porque si bien necesitábamos saber qué tenía Martín, teníamos mucho miedo de lo que nos iban a decir. Sí, creo que fueron los peores días”. Así recuerda Carlos Cerda, padre del pequeño, el mes y medio que estuvieron en Santiago, prácticamente viviendo en el hospital, a la espera del diagnóstico definitivo de su hijo.

Y es que eso demoraron los médicos en darles una respuesta y en el intertanto, los sueños de la familia completa parecían desmoronarse.

Una semana antes de que se presentara la enfermedad de Martín, habían hecho una importante inversión en un mini bus, en el cual Carlos trabajaría en el traslado de personas. Pensaban que recuperarían el dinero en poco tiempo, pero sólo quedó la deuda. Sin embargo, en ese momento lo único importaba era el pequeño. “Muy pocas veces me puse a pensar en el tema económico, aunque sabía que las cosas no andaban bien. Ni siquiera lo hablábamos, porque lo importante era la salud de Martín, luego veríamos lo otro, primero teníamos que saber qué era lo que tenía él, estábamos esperando el día en que nos dieran finalmente una respuesta definitiva”, cuenta Carlos.

El día llegó, ese que esperaban y temían. “Aplasia Medular, nos dijo el doctor y obvio que al principio no entiendes nada, pero después nos explicaron y nos dimos cuenta que era bastante complejo. En términos simples, esta enfermedad se produce porque la médula ósea deja de funcionar, no genera glóbulos rojos, leucocitos, ni genera plaquetas y en consecuencia, no generas defensas”, relata el padre del pequeño, quien no puede evitar emocionarse al describir aquel mal que hoy tiene a su hijo convertido en “un niño burbuja”, tal como él lo define.

LA LUCHA. Sabían que no podían echarse a morir. La espera había terminado y la alternativa era una sola: Luchar por su pequeño hijo.

La vida se puso cuesta arriba. Una vez conocido el diagnóstico, pudieron volver a La Serena con junto a Martín, pero nada sería igual.

Desde el mes de febrero que deben viajar todas las semanas a Santiago para que el niño reciba su tratamiento, y el resto del tiempo, estando en su casa deben dedicarse por entero a él, ya que requiere cuidados extremos.

Martín prácticamente no puede salir a la calle, y en la medida de lo posible, tampoco de su habitación. Cualquier contacto con alguna bacteria, un virus, podría tener graves consecuencias y su padre está consciente de aquello.

Con los ojos vidriosos y la garganta apretada, relata cómo es un día de su hijo, el mismo pequeño travieso que hasta hace menos de un año nadie podía detener, y que incansable jugaba a la pelota, o corría sólo por el placer de saber que la pista era el mundo entero. “Ahora es diferente, muy diferente. Tratamos de mantenerlo fuera de contacto con otras personas, porque él se puede contagiar con cualquier cosa que tengan. Nosotros mismos, si sentimos que estamos resfriados o algo, extremamos el cuidado, andamos con mascarillas en la casa, tenemos que desinfectar todo todos los días. Y bueno, él ahí, en su pieza, jugando juegos de mesa con su hermano, con juegos didácticos, rompecabezas, o viendo televisión, en eso se entretiene. A veces se aburre, pero no nos lo dice, es muy sabio mi hijo, es un valiente”, dice su padre, y sus labios tiemblan. Cierra los ojos y continúa. “Un día nos dijo que quería ir a la playa. Nosotros sabíamos que no era conveniente, pero lo llevamos con sumo cuidado. Hace rato que no iba y ama la playa. Fuimos tempranito a la hora que hay poca gente, y ahí estuvo un rato, por algunos minutos parecía ser el de antes, pero de un momento a otro se desvaneció… se desvaneció. No pasó a mayores, pero en ese minuto se desvaneció, sus defensas no aguantaron”, agrega Carlos, y detrás de sus palabras, el silencio. La pena y el silencio.

LLUEVE SOBRE MOJADO. Cuando a Martín le diagnosticaron la enfermedad, hubo otra mala noticia. Ésta no estaba contemplada en el Plan AUGE, por lo que la familia ha debido asumir los costos del tratamiento en su totalidad.

La primera alternativa que les dieron fue realizarle un trasplante de médula al pequeño. Pero para ello, algunos de los familiares debía ser compatible con el niño, lo que no ocurrió. Entonces, se debió optar por el tratamiento, para mantenerlo estable, lo que incluye medicación y exámenes permanentes que se debe realizar en Santiago, por lo que la familia debe trasladarse todas las semanas a la capital. Esto ha significado un gasto enorme para ellos y hoy se encuentran en una compleja situación. “Estamos gastando unos 300 mil pesos mensuales entre remedios y los traslados. Además de lo que significa el saber que tu hijo tiene esta enfermedad, estamos pasando un momento económico muy difícil, y no podemos levantarnos”, cuenta Carlos Cerda.

Y parece lloverles sobre mojado. Hace poco, la herramienta de trabajo de este padre, el mini bus para transporte de personas, quedó inutilizable luego que en una carretera se le atravesara un caballo y tuviera un aparatoso accidente. “Fue terrible, porque ese es nuestro único ingreso, entonces ahora más encima no puedo trabajar ni tengo dinero para la reparación del vehículo. Si me preguntas ahora, qué voy a hacer, la verdad es que no lo sé, lo único que sé es que tengo que tener el dinero para el tratamiento de Martín. Por eso pido ayuda, al Gobierno, al municipio, a la empresa privada, para que nos den una mano, para poder reparar el vehículo, para poder trabajar. Esta lucha es nuestra y la estamos dando, la vamos a dar, pero a veces las personas necesitamos un empujón cuando no te quedan alternativas”, dice el padre, apelando a la bondad de la gente y a la responsabilidad de la autoridad a un nivel humano. Lo dice mientras se toca afanosamente una incipiente barba, le molesta y es evidente. La pregunta surge espontanea:

-¿Le molesta la barba don Carlos?

“Sí, un poco. Lo que pasa es que producto de los remedios, a Martín (de seis años) le están saliendo unos vellitos en la cara, no mucho, pero un poquito y también le molestan. Yo quiero estar con él en todo, incluso en esto”, dice, con una leve sonrisa. 4601iR

LA CIFRA: 300 mil pesos mensuales debe gastar esta familia debido a la enfermedad de su hijo, y hace poco perdieron su herramienta de trabajo.

FRASES:

“Era contradictorio, porque si bien necesitábamos saber qué tenía Martín, teníamos mucho miedo de lo que nos iban a decir. Sí, creo que fueron los peores días”.

“Lo que pasa es que producto de los remedios, a Martín (de seis años) le están saliendo unos vellitos en la cara, no mucho, pero un poquito y también le molestan. Yo quiero estar con él en todo, incluso en esto”.

“Él ahí, en su pieza, jugando juegos de mesa con su hermano, con juegos didácticos, rompecabezas, o viendo televisión, en eso se entretiene. A veces se aburre, pero no nos lo dice, es muy sabio mi hijo, es un valiente”.

RECUADRO: ¿QUÉ ES LA APLASIA MEDULAR?

La enfermedad que padece Martín, aplasia medular, se caracteriza por la desaparición de las células encargadas de la producción de la sangre en la médula ósea. Como consecuencia, de esto se presenta una disminución de los hematíes (glóbulos rojos), de los leucocitos (glóbulos blancos) y de las plaquetas en la sangre periférica, con lo que las defensas generadas por el organismo disminuyen.